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25 ans de l’asbl "ALAN – Maladies Rares Luxembourg"
S.A.R. la Grande-Duchesse a participé, ce mercredi au « Kinneksbond » à Mamer, au 25e anniversaire de l’asbl « ALAN – Maladies Rares Luxembourg » en présence de Fernand Etgen, Président de la Chambre et Paulette Lenert, Ministre de la Santé. Une soirée très émouvante et enrichissante pour l'ensemble des participants.
La Grande-Duchesse a salué le dynamisme et les progrès effectués par l’association fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique en 2000. Le Plan national des maladies rares, l’Info-Line, la publication du Guide d’Orientation puis du livre pour enfants "Toni Konfettoni" sont autant d’actions concrètes illustrant les réussites de l’asbl. Son Altesse Royale a ensuite rencontré des personnes atteintes d’une maladie rare ainsi que les familles pour leur apporter son soutien.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie est rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000. Plus de 6000 maladies rares sont recensées et il s’en ajoute tous les jours. La plupart ne touchent parfois qu’une seule personne sur un million. Les maladies rares, génétiques, chroniques et progressives, concernent quelque 30.000 personnes au Luxembourg. Les maladies rares se déclenchent, dans 70 % des cas, dès l’enfance et restent, dans 94%, sans traitement.
